SUS trabalha projeto piloto de aquisição de medicamento para a AME

Pacientes portadores do tipo 1 da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), comemoraram a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) do medicamento Nusinersen (Spinraza). A doença em seu tipo 1 é um dos mais presentes no Brasil. A portaria foi assinada em abril deste ano. Já os tipos 2 e 3 serão incorporados de maneira inédita no país, através de um projeto piloto via compartilhamento de risco, ou seja, o governo só pagará pelo medicamento ao laboratório se houver melhora do paciente. Com essa metodologia, segundo o ministro da Saúde Luiz Henrique Mandetta, induz o governo a monitorar os pacientes, e quando o tratamento não cumprir sua função, "esse risco de custo é compartilhado com o laboratório", disse ele.

Foto: Divulgação/Imagem Ilustrativa

O Ministério da Saúde divulgou no Diário Oficial da União (DOU) uma portaria para dar início a um processo que testará o compartilhamento de risco para oportunizar aos portadores dos tipos 2 e 3 que possam ingressar no tratamento. Conforme o documento publicado, o Spinraza (nusinersena) é o único que trás comprovações científicas para a doença nos tipos 2 e 3 e é a única terapia para AME que tem aprovação no país. Ficarão responsáveis pela disponibilização do remédio, os hospitais universitários estaduais e federais e os serviços de referência em doenças raras. Conforme explica Christiano Silva, gerente geral da Biogen Brasil, empresa responsável pelo tratamento, "a construção desse novo modelo reforça uma dinâmica importante e ética entre indústria e o Ministério da Saúde. Além disso, estabelece uma nova política de acesso no país, uma vez que esse projeto piloto poderá servir de referência para outras doenças raras”. A AME é uma doença grave que gera fraqueza progressiva e compromete funções como respirar, comer e andar.

Atualizada às 10h