Pequena Julinha luta contra doença rara e depende de R$ 18 milhões para tratamento

A luta pela vida da pequena Júlia Pontes Domingues, de apenas 4 anos, tem mobilizado não apenas moradores de Timóteo, no Vale do Aço, mas pessoas de todo o Brasil. Diagnosticada com CLN7, uma doença neurodegenerativa extremamente rara, Julinha enfrenta desafios progressivos que afetam sua visão, fala, cognição e movimentos. Atualmente, não há cura para a condição, mas um estudo clínico promissor pode representar sua única chance de tratamento. Para viabilizar a continuidade da pesquisa, a campanha “Salve a Julinha” busca arrecadar R$18 milhões. A família anunciou, nesta quarta-feira, um evento especial para ampliar o engajamento na causa e acelerar a arrecadação, no dia 6 de abril. Veja os detalhes na Live.

O grande desafio é que, por se tratar de uma doença ultra-rara, o medicamento só pode ser produzido em lotes para oito crianças. Atualmente, Julinha é a única criança no mundo diagnosticada com a condição, tornando inviável a produção apenas para ela. Assim, o valor total é essencial para garantir o tratamento da menina.

Mobilização nas redes e apoio de influenciadores

A campanha "Salve a Julinha" tem mobilizado milhares de pessoas, incluindo atletas, artistas, influenciadores e grandes marcas. Até o momento, já foram arrecadados R$ 5 milhões, mas ainda falta um grande esforço para atingir a meta.

O impacto da campanha nas redes sociais tem sido significativo:

• Mais de 15 milhões de visualizações em vídeos relacionados;
• Apoio de grandes personalidades e times de futebol;
• O vídeo principal da campanha acumulou 11,5 milhões de visualizações, 133 mil curtidas e 44 mil comentários.

O impacto da CLN7 na vida das crianças

A CLN7 é uma doença neurodegenerativa ultra-rara, causada por mutações no gene MFSD8. Ela pertence ao grupo das Lipofuscinoses Ceróides Neuronais (NCL), também chamada de Doença de Batten. Sem tratamento, crianças diagnosticadas sofrem perda progressiva dos movimentos, crises epilépticas severas, cegueira e dificuldades para se comunicar e se alimentar. A expectativa de vida sem tratamento varia entre 10 e 12 anos.

A única esperança: medicamento experimental

A Elpida Therapeutics desenvolveu um medicamento experimental que tem se mostrado eficaz em interromper a progressão da CLN7. Nas Fases 1 e 2 do estudo, quatro crianças participaram e tiveram melhora significativa na qualidade de vida. Agora, para dar continuidade à pesquisa e ampliar o acesso ao tratamento, é necessário arrecadar US$3 milhões (cerca de R$18 milhões).

Como ajudar

Para contribuir, acesse as redes sociais da campanha “Salve a Julinha” e saiba como fazer parte desse esforço para salvar uma vida.

A luta continua, e cada doação pode fazer a diferença.