Morre menino que esperava do governo remédio mais caro do mundo após batalha judicial

Vinícius de Brito Samsel, de 3 anos, faleceu enquanto esperava pelo fornecimento do medicamento Zolgensma, que custa R$ 7,2 milhões e é considerado o remédio mais caro do mundo. A família buscava doações para o tratamento de Vinícius, que era portador de AME (atrofia muscular espinhal), uma doença genética degenerativa. Em dezembro de 2022, o ministro do STF Edson Fachin determinou a liberação dos recursos para a compra do medicamento. Ele deu 72 horas para que o Ministério da Saúde cumprisse a determinação, mas o prazo não foi cumprido. Há seis semanas, a família clamava por ajuda para cobrar da União a liberação dos recursos. O depósito judicial do valor do medicamento havia sido realizado em 9 de fevereiro de 2023, segundo o Ministério da Saúde. O Hospital Angelina Caron, que seria responsável pela compra do remédio, diz que recebeu notificação sobre a transferência dos recursos apenas no dia 14 de fevereiro, um dia antes da morte de Vinícius.
 

A batalha judicial da família pelo fornecimento do medicamento Zolgensma, que é utilizado no tratamento da AME, ganhou notoriedade no Brasil. No entanto, a morte de Vinícius coloca em questão a eficácia das medidas judiciais para garantir a saúde e a vida das pessoas, principalmente daquelas que precisam de terapias milionárias. O caso também suscita o debate sobre a responsabilidade do governo em garantir o acesso aos tratamentos de saúde, principalmente para doenças raras.

A síndrome de AME é uma doença genética rara que afeta a força muscular e os movimentos do corpo. Ela pode levar à perda da capacidade de andar, engolir e respirar. O tratamento com Zolgensma é considerado a terapia mais eficaz para a doença, mas é muito caro.

A decisão do STF que garantiu o fornecimento do medicamento para Vinícius abriu um precedente importante para outras pessoas que precisam do tratamento. No entanto, o episódio mostra que garantir o acesso às terapias mais avançadas e caras é um desafio para governos com orçamentos limitados. A inclusão do Zolgensma no rol de cobertura obrigatória dos planos de saúde no início de fevereiro também gerou protestos das operadoras, que alegam que a medida ameaça a sustentabilidade do setor.

A morte de Vinícius também é uma tragédia pessoal para a família, que lutou bravamente pelo tratamento do filho. O caso coloca em evidência a importância de políticas públicas eficazes para garantir o acesso aos tratamentos de saúde, especialmente para doenças raras e graves.